Conheça o Programa Europeu para as Doenças Raras

EJPRD

O National Mirror Group português (NMG-P) organiza no próximo dia 15 de dezembro o webinar intitulado «Conheça o Programa Europeu para as Doenças Raras».

Descrição

O Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD) reúne mais de 135 organizações de 35 países com o objetivo de criar um ecossistema sustentável e permitir um círculo virtuoso entre investigação, cuidados de saúde e inovação médica. Nesta iniciativa Portugal encontra-se representado pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, através da Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT) e pelo Ministério da Saúde, através do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA).

A necessidade de uma maior coordenação e alinhamento nacional com este programa levou à criação do NMG-P coordenado pelo INSA em colaboração com a FCT e a Direção Geral da Saúde (DGS) integrando também a Comissão Nacional para os Centros de Referência (CNCR), a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), a Orphanet Portugal e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB).

Objetivos

Uma das atribuições do NMG-P é divulgar o Programa Europeu Conjunto para Doenças Raras bem como as oportunidades de financiamento, ações de formação, mentoria, plataformas e outras atividades relativas a este programa. É neste quadro que se organiza o presente webinar com diversos objetivos específicos:

  • apresentar o Programa Europeu para as Doenças Raras (EJP RD) e oportunidades de financiamento;
  • destacar a ação do National Mirror Group e o acesso coordenado a dados, serviços e formação;
  • apresentar ferramentas para acelerar a translação dos resultados da investigação e desenvolvimento de terapêuticas
  • ressalvar o papel das Redes Europeias de Referência

Oradores 

  • Fernando Almeida, Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
  • Anabela Isidoro, Fundação para a Ciência e Tecnologia
  • Sandra Alves,  Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
  • Carla Pereira, Direção Geral da Saúde
  • Patrícia Maciel, Policy Board Programa Europeu Conjunto para Doenças Raras
  • Paulo Gonçalves, União de Associações das Doenças Raras de Portugal

Participação

A participação no evento é gratuita carecendo de inscrição prévia obrigatória. O evento decorrerá em linha a 15 de dezembro.