Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado todos os anos a 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos). Este é um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado pela "European Organisation for Rare Diseases" (EURORDIS) e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.
Desde a sua criação em 2008, este Dia tem desempenhado um papel relevante na construção de uma comunidade internacional das doenças raras que é multidisciplinar, global e diversificada, mas unida em objetivos.
Em 2024 o tema é "Unite for change! Unite for equity!". Pretende, assim, aumentar a consciencialização e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, bem como para as suas famílias e cuidadores.
Dia das Doenças Raras vídeo oficial 2024 | Rare Disease Day