Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado e é coordenado pela EURORDIS e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel relevante na construção de uma comunidade internacional das doenças raras que é multidisciplinar, global e diversificada, mas unida em objetivos.

O Dia é celebrado todos os anos a 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos) - o dia mais raro do ano.

Evento nacional

À semelhança do que aconteceu em 2021 e 2022, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group (NMG) do “European Joint Programme on Rare Diseases” (EJP RD), vai voltar a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, com um evento virtual (14:00-18:00), subordinado ao tema «Doenças raras: juntos somos mais fortes».

A iniciativa tem como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.

^{Dia das Doenças Raras vídeo oficial 2023 (Portugal) | Rare Disease Day}